ASTUCE Spain promou la inclusió dels gliomes amb mutació IDH com a malalties rares

ASTUCE Spain insta el Ministeri de Sanitat a reconèixer l’oligodendroglioma com a malaltia rara

L’Associació de Pacients de Tumors Cerebrals i del Sistema Nerviós Central (ASTUCE Spain) ha instat aquest dilluns el Ministeri de Sanitat a reconèixer els oligodendrogliomes com a malaltia rara, fet que ajudaria a garantir una atenció equitativa i de qualitat als pacients, així com a fomentar la recerca.

L’oligodendroglioma és un tumor primari del sistema nerviós central que s’origina al cervell o a la medul·la espinal i genera símptomes com convulsions, alteració del pensament i la memòria, debilitat, entumiment o problemes d’equilibri i moviment. Els pacients solen ser diagnosticats entre els 35 i 44 anys.

El tractament inclou cirurgia, seguida de radiació, quimioteràpia i participació en assaigs clínics, tot i que des d’ASTUCE han puntualitzat que, actualment, no n’hi ha cap de disponible.

En el marc del Dia Mundial de les Malalties Rares, que es commemora aquest dissabte, ASTUCE ha detallat que la incidència dels oligodendrogliomes se situa en 0,27 nous casos per cada 100.000 habitants l’any a Espanya, una xifra fins i tot inferior a la mitjana europea, de 0,4 casos per 100.000 habitants. El criteri europeu perquè una malaltia sigui considerada rara és que tingui una prevalença inferior a cinc casos per cada 10.000 habitants.

“Estem davant d’una malaltia ultra rara a la pràctica, però que no disposa d’aquesta protecció oficial al nostre país. És més fàcil que et toqui la loteria de Nadal que tenir un oligodendroglioma”, ha assegurat la portaveu de l’associació Visitación Ortega, qui ha subratllat que celebrar el Dia Mundial de les Malalties Rares “significa recordar que la baixa prevalença no ha de significar baixa prioritat en l’agenda pública”.

Segons ASTUCE Spain, incloure els oligodendrogliomes al registre nacional de malalties rares facilitaria la creació de protocols de tractament específic, milloraria l’atenció multidisciplinària mitjançant la derivació a centres d’excel·lència i garantiria una atenció equitativa i especialitzada a tot el país.

ACCÉS A ASSAIGS CLÍNICS I FÀRMACS

A més, ha destacat que suposaria un impuls per a la recerca d’aquests tumors, atrauria assaigs clínics internacionals i agilitzaria l’accés a nous tractaments. En aquest punt, l’associació ha al·ludit al vorasidenib, un fàrmac aprovat per l’Agència Europea del Medicament (EMA, per les seves sigles en anglès), però al qual a Espanya només poden accedir nous diagnòstics.

“De res serveix l’aprovació d’aquest tipus de teràpies si no arriba als pacients. La inclusió de l’oligodendroglioma com a malaltia rara facilitaria l’accés a aquest tipus de fàrmacs, que han demostrat ser capaços d’aturar durant diversos anys l’avanç i retardar la mortalitat d’alguns tipus de glioma de grau baix”, ha afirmat Visitación Ortega.

En aquesta línia, l’associació ha demanat la posada en marxa de més assaigs clínics específics, recordant que el concepte d’equitat en salut també s’ha d’aplicar a l’àmbit de la recerca. Per a això, ha sol·licitat la col·laboració entre entitats científiques, hospitals, indústria i institucions.

ASTUCE Spain dona suport al projecte ‘OligoSpain’, que busca possibles dianes i línies de tractament per als oligodendrogliomes. El treball està liderat per l’investigador de l’Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (IMIBIC) i la Universidad de Córdoba Raúl Luque, i compta amb el suport de l’Hospital Reina Sofía de Córdoba i el seu cap de servei de Neurocirurgia, Juan Solivera.

TROBADA AMB SANITAT

L’associació ha mantingut una trobada amb responsables de la Subdirecció General de Qualitat Assistencial del Ministeri de Sanitat que ha qualificat de “pas endavant” per visibilitzar la patologia i iniciar el diàleg per a la inclusió dels gliomes de grau baix i amb mutació IDH als registres de malalties rares.

Durant la reunió, ASTUCE Spain ha traslladat a Sanitat les dificultats clíniques i socials a què s’enfronten els pacients i la manca d’equitat en l’atenció, a més de presentar propostes concretes que podrien millorar la seva qualitat de vida.

“La col·laboració entre pacients, professionals i administracions es perfila com a clau per avançar cap a una atenció més justa i especialitzada”, ha assegurat Visitación Ortega.